后勤保障提升士气 深圳空管党委春运送温暖到一线

如果你是慕《一拳超人》的原作ONE老師的名而來，卻因為《路人超能100》沒有村田雄介老師那樣的畫風而放棄這部的話，那百分百會是你的損失，因為你將錯過了一個少年，他超越了99％，並成為獨「1」無二的成長故事

最後，再在調音管上面圖上調音管油（Slide Grease）就大功告成了。之後，再旋緊上蓋並且按壓數次活塞，將吹嘴輕輕地放入吹口管中（要記得絕對不要太大力）。

（2:34 是轉閥式小號） 「活塞式」銅管樂器要怎麼保養？看這邊你就會 了解構造之後，再來就要跟大家說說各自的保養方法，那就讓我們先從「活塞式」按鍵的銅管樂器開始。另外，我們可以用噴霧器將拉管的表面先噴濕、再多拉動幾次，使滑管霜更均勻地塗在拉管上面。大家可以透過以下影片，聽聽看兩種小號音色的對比。什麼意思呢？以活塞式按鍵（小號）來說，是靠著「活塞」來改變音高接下來，再用清水沖洗、並用紗布將水份完全拭乾。

至於練習完之後的清潔方式呢，「轉閥式」則和「活塞式」的銅管樂器大同小異，大家都要記得將管內的水分清乾淨、並使用清潔布擦擦我們的樂器表面。「轉閥式」銅管樂器的保養方法這邊看，大家要手快眼快 活塞式按鍵講完之後，接下來就到我們的「轉閥式」按鍵。」台中分事務所青少女懷孕服務社工師商銘峻溫柔地說出女孩艱難的處境。

「從過往的生活經驗、要不要和伴侶發生性關係、懷孕後可不可以繼續上學，是否將孩子生下來，能不能將孩子留在身邊，女孩們更多時候都是等著『被決定』。」高雄的蓉蓉（化名）語氣聽來平淡，低眉順眼望向一旁的孩子，手邊卻不安地玩弄手指，她說的是變成母親這件事。勇敢的女孩推著嬰兒車，步伐仍然有少女的輕盈，卻走進了一整個她所不認識的世界，周圍生疏的目光讓她有那麼一瞬間彷彿成了連自己都生分的陌生人。」罕見露出酒窩，看起來眼前的女孩對那樣子的自己十分滿意，「今年九月我就要復學了。

在這趟人生的交集裡，社工師跟著孩子走過歲月的某段時日，嘗試悄悄地靠近少女們的生活，也許偶爾混亂、徬徨。「懷孕，對於多數少女來說不是一件單純的意外。

偶爾又充滿新生與動力，但溫柔的凝視目光會持續守候著，走在不同的人生時區、仍不放棄持續前進的少女們，因為我們相信——神造萬物，各按其時成為美好。她不總是扮演著被動的女兒、母親或妻子，她也是家庭裡很重要的人。不是只能『被決定』，她可以回到自己，拿回決定的權利。而在生活上，如果不順從父母的話，青少年幾乎沒有合法、安全的自立途徑。

那一天，她必須做一個多數女性都難以下定決心的選擇——是否要終止懷孕。」 雖說是「非預期懷孕」卻往往不是單一偶發事件。」社工諮商部專員陳品蓉以《優生保健法》第9條為例，「很多情況是少女有意願為自己負責，但有許多行為卻還是要法定代理人或配偶同意才能生效，而是否選擇人工流產就是很典型的例子。「當了媽媽之後……，」大多的孩子聽到這句話都會先遲疑一下，像是在理解、核對所聽到的身分角色是否與她契合，「我其實還在接受這件事情。

」 做自己的模樣已足夠閃亮 唯有真正回到自己，才能夠成為自己期待的樣子。我希望她能感覺自己是重要的，也想讓她知道，那些她在意的、先前被漠視的事情，都有可能成為真實。

「很明顯，法律理想與社會現實出現了斷裂。」 「那個孩子後來怎麼了？」在勵馨辦公室裡，社工師時常這麼相互問候。

」商銘峻十指交叉緊握，若有所思地說：「只有當女孩做出自己想要的選擇，社工師才能連結資源，提供適合的協助。對於許多勵馨所服務懷孕的青少女來說，懷孕、待產、生產、養育孩子並不是循序、令人期待的過程，反而像是剎那間發生的——社會認為衝突：女孩與母親同時存在的身分、不按時序的生命角色，還有馬路上行人不同以往的眼光，一切的一切都來得太快。偏偏「被選擇」、「被決定」是非預期懷孕青少女的生活常態影響身心的普瑞德威利症候群 我們的染色體總共有23對，每對染色體有兩個，一個來自父親，一個來自母親，前22對是屬於體染色體，第23對是性染色體。從明顯過胖的體型看起來，小男孩顯然吃了很多東西，但是因為飽食中樞的問題，讓他永遠吃不飽。照顧普瑞德威利症候群的家屬非常辛苦，經常得面對各種情緒、行為、學習的問題，所以需要全方位的幫忙，包括醫院、社區、社福、病友團體等。

使用生長激素治療時，要留意睡眠呼吸中止症、糖尿病的狀況。準備食物時，建議做成像快餐一樣，根據營養師的建議，每餐提供固定份量碳水化合物、蛋白質、脂質，以免因為沒有飽足感而過度進食。

有些國外的研究發現他們會去社區繞，使用苦肉計，而讓鄰居誤以為爸媽虐待兒童。俗稱「小胖威利」的普瑞德威利症候群會造成發展遲緩，必須及早介入，進行飲食管理、早期療育、生長激素治療等。

台灣有普瑞德威利病友關懷協會，家屬能夠分享彼此經驗，並獲得支持與協助。貼心小提醒 日常生活中，建議讓患者生活規律、按表操課。

到了15歲以後，吃東西的狀況會稍微改善，比較沒有那麼侵略性，但依舊會有情緒、行為、學習的問題，而且因為體重過重，容易出現高血壓、高血脂、第二型糖尿病、睡眠呼吸中止症、脊柱側彎等狀況。Photo Credit: 照護線上 到了一至六歲的時候，普瑞德威利症候群的特徵就是永遠吃不飽，羅福松醫師解釋，這是下視丘飽食中樞的問題，所以變成很會吃、胃口超級好，即使一直餵，還是吃不飽，導致孩童體重開始快速增加。據估計，大約每一到三萬人會有一位普瑞德威利症候群患者。還可留言與作者、記者、編輯討論文章內容。

「我們會建議家屬，別在冰箱放太多食物，或將冰箱上鎖，而且可能需要先知會鄰居、社區的商店、小吃攤，」羅福松醫師提醒，「因為小朋友永遠吃不飽，會一直吃，或跟陌生人講說『我吃不飽，我肚子很餓，我爸媽不給我吃東西』。Photo Credit: 照護線上 普瑞德威利症候群的影響層面廣，需要各個專科的團隊合作，包括兒科、內科、骨科、耳鼻喉科、復健科、神經科、身心科、牙科等。

普瑞德威利症候群患者的青春期發育、性腺功能會比較低下，若是女孩子在12－15歲、男孩子在15－17歲，還沒有進入青春期，有時候會分別使用男性荷爾蒙、女性荷爾蒙治療。羅福松醫師說，預先規劃每天起床、進食、運動的時間，維持穩定作息。

羅福松醫師指出，普瑞德威利症候群（Prader-Willi syndrome）是因為第15對染色體長臂15q11至q13出現缺陷所造成的疾病，致病原因包括染色體小片段缺失、單親源二倍體、染色體重組等。約75％是源自父親的染色體具有小片段缺失，約24％是因為第15對染色體皆源自於母親，稱單親源二倍體（Uniparental Disomy）。

可以吃不加糖的愛玉、仙草、蒟蒻，千萬別喝含糖飲料，果汁也不可以。因為是屬於下視丘的問題，所以普瑞德威利症候群除了生長激素缺乏之外，男生也容易有隱睪症。早期療育方面需要物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理師的協助。普瑞德威利症候群患者因為肌肉張力低又過度肥胖，較容易出現脊柱側彎，羅福松醫師說，30至70％患者有脊柱側彎的狀況，需要骨科、復健科的介入，穿背架或手術治療。

照顧普瑞德威利症候群患者很辛苦，家屬要與醫療團隊密切配合，適時尋求協助。搜尋附近的診所：內科 本文經照護線上授權刊登，原文刊載於此 【加入關鍵評論網會員】每天精彩好文直送你的信箱，每週獨享編輯精選、時事精選、藝文週報等特製電子報。

如果不處理的話，日後容易有骨質疏鬆的問題。Photo Credit: 照護線上 年紀更大之後，患者會更積極、侵略式的找食物，而且越來越沒有飽足感，羅福松醫師說，他們會越吃越多，所以得跟鄰居講好，如果患者要東西吃的時候務必盡量拒絕。

「阿姨，我肚子好餓，爸爸、媽媽都不讓我吃東西。除了吃不飽、個性固執之外，普瑞德威利症候群患者比較容易衝動、大發脾氣，有時需要兒童心智科用藥物來幫忙。